36 cirugías y una batalla contra una enfermedad rara: la historia que revela el lado invisible de los cuidadores en Colombia

Cuando un niño recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, la vida cambia para toda la familia. Las consultas médicas, las cirugías y las hospitalizaciones suelen ocupar el centro de la conversación. Sin embargo, hay una realidad menos visible que pocas veces se cuenta: la de los padres y cuidadores que deben aprender a convivir con el miedo, la incertidumbre y el desgaste emocional mientras luchan por mantener viva la esperanza.

Esa es la historia que relata Cuidados Intensivos, el nuevo libro de la autora colombiana Luz Mireya Martínez, una obra basada en la experiencia de su hijo Juan Felipe, quien desde su nacimiento enfrentó el síndrome de Prune Belly, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 40.000 nacimientos y que puede generar múltiples complicaciones urinarias, cirugías y largos periodos de hospitalización.

“Cuando los padres se enfrentan a una enfermedad rara de un hijo, el desconocimiento es el protagonista. De un momento a otro deben aprender un nuevo lenguaje médico, tomar decisiones complejas y sostener emocionalmente a toda la familia mientras atraviesan uno de los momentos más difíciles de sus vidas”, explica Martínez.

La historia de Juan Felipe estuvo marcada por 36 cirugías y numerosos ingresos a unidades de cuidados intensivos. Sin embargo, el libro trasciende el relato clínico para convertirse en un testimonio sobre la fortaleza humana, la resiliencia y la capacidad de encontrar sentido incluso en medio de circunstancias extremas.

La publicación llega en un momento en el que las enfermedades huérfanas comienzan a ocupar un lugar más visible dentro de la conversación pública. Aunque cada una afecta a una población reducida, en conjunto impactan a millones de personas y representan enormes desafíos para los sistemas de salud y para las familias que asumen gran parte del cuidado diario.

A través de una narrativa íntima y reflexiva, Cuidados Intensivos explora temas como el miedo al diagnóstico, la incertidumbre frente a los tratamientos, la transformación de la dinámica familiar y la importancia de construir redes de apoyo que permitan afrontar procesos médicos prolongados.

“Más allá de la supervivencia física está la dignidad humana. No se trata solo de salvar la vida, sino de preservar las emociones, las relaciones y la esperanza”, afirma la autora.

Trabajadora social y especialista en áreas relacionadas con bienestar humano y salud, Martínez decidió escribir esta obra después de descubrir que existían pocos referentes dirigidos a padres y cuidadores que explicaran cómo enfrentar emocionalmente una enfermedad rara. Lo que comenzó como una necesidad personal terminó convirtiéndose en una herramienta de acompañamiento para otras familias que atraviesan situaciones similares.

Más que una historia sobre una enfermedad poco frecuente, Cuidados Intensivos plantea una reflexión sobre el papel de los cuidadores, el impacto de la salud mental en los procesos de recuperación y la necesidad de visibilizar a quienes sostienen silenciosamente la vida de miles de pacientes en Colombia.

Con esta publicación, Luz Mireya Martínez busca abrir espacios de conversación sobre las enfermedades huérfanas, fortalecer la cultura del acompañamiento y recordar que detrás de cada diagnóstico existe una familia que también necesita ser escuchada.